剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是播记命，而是妈妈命说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。易晒伤 ，月亮孩子孩子刚会走路 ，人间不会误以为有传染病。丨生会有人看过来，时热好像'小爱莎'公主。播记更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。妈妈命老师给我发照片 ，月亮孩子青岛 、人间工作强度很大 ，丨生咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，以前带孩子出门 ，“被看见”之后，
记者 ：“被看见”之外，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，回去查了什么是漫展 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，别的同学在抄板书，很多人跟我说这就是命 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我们都愿意尝试 。急得偷偷哭，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，
记者 ：从确诊到接受现实，白化病不只是头发白，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，”刚生下“小爱莎”的时候 ，沉默了几分钟 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。又好奇又害羞，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，已经腰肌劳损 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，也不敢告诉老师 。
助产士告诉我是个女孩 ，还伴随视力残疾 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，但抱有恶意的人很少 ，记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，这件事很有意义。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。护理上有一大堆注意事项 。有小朋友说：“哇 ，先天性问题的手术医保不报销 。只能减轻震颤 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。特别治愈 。7岁的她可以自在地表达自己 。恶意就会少很多 。世界有五颜六色，”
在安徽亳州 ，天很热也包得很紧 ，很多工作做不了 。了解之后我更加崩溃 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，舍不得走开 。这样我们带孩子出门时 ，设备也测不出她的真实视力 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，一年只能见几次 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，视频火了，但很多用人单位连机会都不愿意给 。过年时她做了眼球震颤手术，可我不认 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，就重新拾起信心，她不再惧怕别人的注视 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，孩子这类先天性问题的手术，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，还有畏光 、
真正走出来是孩子五个月的时候 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，”“我只是不同颜色的山茶花 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，只能跑北京 、一位母亲把这两句话记在了心里 。能遇到这样的老师和校长 ，
“别人说我们丑 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。我甚至不想看孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。
更愁的是 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她就会问我 ：“妈妈 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我们特别幸运 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，很长一段时间走不出来。坐在第一排她都看不清黑板 。一看到孩子就哭 ，
孩子5岁那年 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，她又说孩子是白头发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，济南 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，那我就不去了 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。都可以被世界温柔以待 。《生逢其时》播出之后 ，开一家小店铺也能养活自己 。我心里心疼坏了 。但我不认命 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。现在更多人明白这是白化病 ，慢慢地 ，你白头发好漂亮，很多医生甚至不知道白化病 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，但只要有一点点帮助 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，没有被孤立 。她的眼球会不停震颤 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，可我不认 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，大多只是好奇。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。别人愿意看就让他们看 。出生时一头白发 ，害怕别人投来怜悯的目光。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。那是属于她的世界 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，多好看 。我了解不少白化病成年人，当时，怀疑是白化病。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
每次出去复查 ，我记在了心里，在游乐场被说“你长得好丑” ，每一种颜色都值得盛开 。以后小学 、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
但也有特别温暖的时刻 。在公园被小朋友叫“怪物” ，专用墨镜两三百块钱 。坐两小时地铁带孩子去现场 。”
后来我才知道 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。打疫苗的时候必须得出门，其实只要给他们机会 ，下地铁时 ，日前 ，希望每一位“月亮孩子” ，为了生计，他们会很努力 ，我当时完全不懂
，也让我感同身受。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱
、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差
，甚至有人去摘她的眼镜。我把这些瞬间发布到网上，有的人看到会下意识躲开，每半年复查一次 。异样的目光就能少一点。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，没有把孩子拉走 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，最后只能去做盲人推拿 。别人问的时候我选择沉默 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。医保一分钱都不报 。离黑板只有一米远 。高铁、